LA DIMENSIÓN ESPIRITUAL DEL PACIENTE AL FINAL DE LA VIDA

Artículo del

1er CONGRESO INTERNACIONAL DE BIOÉTICA 2020

CONOCIMIENTO, DERECHO Y NUEVAS TECNOLOGÍAS EN SALUD

INTRODUCCION

En la actualidad, un número considerable de enfermos termina su existencia entre personas extrañas, a los médicos no les resulta fácil comprender los fracasos curativos y que la medicina no es una ciencia exacta y que, tanto en los diagnósticos como en los tratamientos nos movemos entre ciertos márgenes de incertidumbre. En esta situación, tanto los enfermos y sus familias como los médicos, tienen dificultades para enfrentar el sufrimiento cuando la enfermedad no tiene curación.

La experiencia del sufrimiento, que no cede con la moderna tecnología médica o con los nuevos fármacos, y aquí es donde tenemos que hacer cambios en la forma de dar soluciones, dar cuenta que el alivio precisa de una medicina humana que tenga en cuenta a la persona en todas sus dimensiones (biológica, psíquica, social y espiritual).

La bioética en el final de la vida nos plantea numerosas pregunta que son difíciles de contestar cuando el sufrimiento de la persona humana es un enfoque polémico, por ello los expertos invitados en esta mesa,  tendrán como objetivo el análisis, estableciendo claramente los puntos de vista divergentes o convergentes entre los temas o problemas planteados del tema.

LA BIOÉTICA EN EL FINAL DE LA VIDA

El final de la vida no sólo plantea el problema de la autonomía en su cometido y, por tanto la hipótesis de la eutanasia y el suicidio asistido, más bien éstos son un problema de baja frecuencia, mientras que otras cuestiones son realmente frecuentes, como la humanización de los cuidados, la necesidad de “sanar” las sintomatologías propias del padecimiento, la limitación del esfuerzo terapéutico, el uso correcto de la sedación, el fomento de una muerte apropiada por el sujeto.

En los límites de la finitud el ser humano entra en discordancia, siendo relevante el sufrimiento físico, mental y espiritual, como lo expresa Cicely Sauders con su término “dolor total” pudiendo este último ser tan perturbador como el físico y a veces, menos tolerable. El sufrimiento espiritual aparece por la pérdida del significado y del sentido de la existencia, de la esperanza, y se refleja en un desanimo, se manifiesta como lo describe Viktor Frankl “la pérdida total del propósito de la vida”.

Sin embargo, en nuestro país el abordaje de los aspectos espirituales en la práctica clínica es muy limitado. Las dificultades comienzan desde la misma definición.

Aquí cabe la pregunta ¿Que es la espiritualidad?

DEFINICIONES

Espiritualidad viene del latín “spiritus” espíritu, suspiro alma y alis relación pertenencia, que según la Real Academia Española tiene la acepción de ser ánimo, valor, aliento, brío o esfuerzo. Aristóteles lo definía como aquello por lo que vivimos, sentimos y ante todo pensamos.

Cicely Saunders, define la espiritualidad como un campo que concierne a los valores donde se dan cita recuerdos de defecciones cargadas de culpa, necesidad de reconciliación, sentimiento de vacío de vida.

La Organización SECPAL Entiende la espiritualidad como nuestra naturaleza esencial, que nos conforma como seres humanos y de la que surge nuestro anhelo inagotable de plenitud, que aspira a dotar nuestra vida de sentido, coherencia, armonía y trascendencia.

La Organización Mundial de la Salud (OMS)(1990) comparte la definición aprobada por la Universidad de Oxford, la parte inmaterial, intelectual o moral del hombre dentro de una visión holística del mismo mencionando: “El Cuidado Paliativo es el cuidado activo y total de los pacientes portadores de enfermedades que no responden a tratamiento curativo [enfatizando que] el control del dolor y de otros síntomas, así como la atención de aspectos psicológicos, sociales y espirituales, es primordial”. La importancia que debería tener la dimensión espiritual en la atención sanitaria se ve claramente reflejada en la definición. 

La espiritualidad nos conduce hacia preguntas sobre el propósito o el sentido de la vida y no están necesariamente limitadas a ningún tipo de creencia o practica en particular. El ámbito de la espiritualidad se vincula directamente con lo universal y esencialmente unificador.

Esto porque como necesitamos un sentido para vivir, en paralelo se construye un sentido para el enfrentamiento de la muerte, empleando como herramienta la espiritualidad. La espiritualidad en la última etapa de la vida tiene importancia pues favorece la capacidad del ser humano en elevarse a la trascendencia.

Por otra parte, la etimología de la religión ha tenido más controversias. Por su parte, se plantea su origen del latín religió y hace referencia a una estructura teológica. Van der Walt y Klerk, en su libro La mentalidad espiritual, 2014, a un conjunto de creencias y dogmas acerca de la divinidad. Toda religiosidad tiene una referencia concreta, vinculada al mundo y materializada en un determinado culto en un momento concreto. Ángela Renée de la Torre Castellanos, 2014.

Mientras, surge otra corriente propuesta por Lactancio en el s IV, que plantea su etimología del latín religare, lo que significa que existe un vínculo de piedad a Dios por el que tenemos una relación de dependencia.

Xabier Zubiri vuelve a unir al hombre con las potencias superiores de quienes se siente dependientes y a quienes rinde culto. 

Esta relación con Dios es una llamada persona a persona. Esta relación “Yo-Tú” fue definida por Martin Buber en su libro de 1923, como la cualidad más humana de la existencia humana, es decir la dialógica. Resulta muy interesante la referencia a la experiencia de Dios y el proceso progresivo desde un enfoque más filosófico de la concepción de Dios como externo (Él), a una relación teológica más personal (Tú), concluyendo en la posibilidad de la identificación de Dios en el místico como el propio interior (Yo) y el significado de la vida pero como propia experiencia (

Con todo lo anterior la teoría de que el hombre es como una tabla rasa sobre la que se inscribe el mapa de la vida de esa persona, con o sin su participación ya ha sido relegada. Dese hace años la teoría de los sistemas de desarrollo afirma que el cambio de desarrollo positivo se promueve a través de los contextos sociales que influyen mutuamente, creando una rica relación con uno mismo, su familia, su comunidad y su entorno.

HUMANISMO Y BIOÉTICA

Desde el Humanismo y la Bioética son innumerables las preguntas que se formulan ¿Podrá minimizarse el sufrimiento espiritual? ¿Cuál es nuestro papel como prestadores de cuidados?

¿Qué entrenamiento debe recibir el cuidador para que pueda entrar a la dimensión espiritual del paciente? Preguntas que se hacen por tener conciencia de que la persona enferma terminal, más allá de necesitar, reclama una atención integral en la búsqueda de su equilibrio y la minimización de su sufrimiento, con la satisfacción de sus necesidades social, física, emocional y principalmente espiritual.

El Acuerdo por el que el Consejo de Salubridad General declara la Obligatoriedad de los Esquemas de Manejo Integral de Cuidados Paliativos, así como los procesos señalados en la Guía del Manejo Integral de Cuidados Paliativos, 26/12/2014. Se de los primeros documentos oficiales de nuestro País que reconocen la importancia de la espiritualidad de los pacientes en su fase terminal de vida. 

Y lo documenta en el capítulo 6 Titulado como  ESPIRITUALIDAD AL FINAL DE LA VIDA

El ser humano es integral: alma, cuerpo, materia y espíritu. Una realidad que no podemos separar en sus distintos componentes. Puede ser útil didácticamente presentar las «dimensiones» de la persona humana, pero con la conciencia de que se trata sólo de un esquema que nos ayude en la reflexión y la relación de ayuda. Los estudiosos, además, no están de acuerdo sobre «cuantas sean estas dimensiones»; puede ser útil, por lo menos, articular este discurso alrededor de cinco dimensiones o aspectos de la persona humana: dimensión corpórea, intelectual, emocional, relacional y espiritual.

Y agregan, Bayes y Borras, afirman que atendiendo a las recomendaciones de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) (1993) que subraya la necesidad de una atención integral «que tenga en cuenta los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales»; y a la Guía de criterios de Calidad en Cuidados Paliativos (2002), que apunta que el «paciente tiene necesidades tanto físicas como emocionales, espirituales y sociales, que han de ser evaluadas en el momento de realizar la anamnesis y exploración física completa». «Es imperativo que tratemos de delimitar el ámbito de este concepto si uno de los objetivos de los Cuidados Paliativos debe consistir, tal como se ha subrayado al principio en atender las necesidades espirituales de los enfermos.» Así mismo subrayan que siendo el objetivo último de los Cuidados Paliativos ayudar a las personas a morir en paz, «el objetivo de la asistencia en las necesidades espirituales es, en nuestra opinión, pragmático: respecto a toda creencia, sea cual fuere, que ayude al enfermo en los preparativos del viaje sin retorno que debe emprender».

Continúa el documento planteando un número determinado de necesidades para ser tratadas por los miembros del grupo de cuidados paliativos.

Necesidades Espirituales:

a) Necesidad de ser reconocido como persona.

b) Necesidad de volver a leer su vida.

c) Necesidad de encontrar sentido a la existencia y el devenir, la búsqueda de sentido.

d) Necesidad de liberarse de la culpa, de perdonarse.

e) Necesidad de reconciliación, de sentirse perdonado.

f) Necesidad de establecer su vida más allá de sí mismo.

g) Necesidad de continuidad, de un más allá.

h) Necesidad de auténtica esperanza, no de ilusiones falsas. La conexión con el tiempo.

i) Necesidad de expresar sentimientos religiosos.

j) Necesidad de amar y ser amado.

La propuesta de la atención integral que promueven en general los cuidados paliativos, debe de tener muy presente esta dimensión espiritual considerada básica para su existencia puesto que para la persona enferma y necesitada, esta dimensión se puede convertir en fuente de salud y fuerza para enfrentar la vida. El equipo de cuidados paliativos procurara acompañar el hombre en su camino espiritual, ayudándole a descubrir el misterio de su vida y la siguiente pregunta sería:

INSTRUMENTOS DE MEDIDA DEL SUFRIMIENTO ESPIRITUAL

¿Es necesario para ello valorar o medir algunas de las necesidades vistas anteriormente? ¿La recopilación de estos datos en qué podría ayudar a la consecución del objetivo de acompañamiento?  ¿Tiene sentido medir la espiritualidad o los aspectos que la caracterizan?

En nuestra opinión, y una vez hecho el presente recorrido es totalmente afirmativo. Y ahí es donde nuestro trabajo quisiera llegar a grupos que manejen los cuidados paliativos, es preciso gastar energías y entusiasmo para encontrar un instrumento de medición de la espiritualidad adecuado para nuestra población. 

La medición de cada uno de los puntos anteriores en cada uno de los pacientes, su grado de conocimiento de su propia espiritualidad, podría ser  un instrumento muy beneficioso, sería dar un sentido menos abstracto.

La espiritualidad según todas las tradiciones de la sabiduría, es algo inefable que pertenece a un nivel de experiencia vivencial que no cabe en las palabras, el paciente presentara dificultades para poder decir por sí mismo aquello que tiene de más propio. Otro punto, la medición de la espiritualidad se puede volver compleja porque hablamos de algo invisible del otro, que es un misterio, como lo menciona Torralba 2010, es el rincón del alma donde puede hacerse fecunda la experiencia religiosa.

Algunos investigadores proponen una aproximación diferente que trascienda el ámbito de lo científico y se acerca más a la experiencia humana vivencial.

Los instrumentos desarrollados en una cultura no son necesariamente transferibles a otras culturas, pues existen aspectos culturales diferenciadores en relación a la muestra de población seleccionada.

Esta esperanza de encontrar las formas de medición y valoración para en su aplicación llegar aportando mayor paz y tranquilidad a los pacientes, una visión positiva frente la adversidad, así como disminución de la presión arterial, ansiedad y depresión, menor morbilidad, estrés y mejora de los comportamientos saludables.

Una de las primicias básicas para poder medir la espiritualidad, es poder contar con un instrumento confiable y valido, sobre todo en el contexto de la práctica clínica, por favorecer la valoración y evaluación del estado de salud espiritual de las personas.

Existen numerosos instrumentos de medida creados en estos últimos años. La repercusión y la influencia de la espiritualidad en otros aspectos de la vida, como la salud, la calidad de la vida o el rendimiento laboral ha elevado el interés, el estudio y el número de investigaciones relacionadas con la espiritualidad.

Algunos autores como Francesc Torralba, niegan que la espiritualidad se pueda medir, pero sin embargo hay escalas que tratan de medir el sufrimiento espiritual.

Diversos autores han propuesto instrumentos para evaluar, en forma lo más objetiva posible, la dimensión espiritual en la práctica clínica. Entre los sistemas de evaluación descritos en la literatura se encuentran instrumentos que miden distintas expresiones de la dimensión espiritual, como por ejemplo: 1) La orientación religiosa; 2) La historia espiritual; 3) Las necesidades espirituales; 4) El bienestar espiritual; 5) Los problemas espirituales; 6) Distress espiritual.

Entre los problemas espirituales describen: 1) culpabilidad; 2) desconfianza; 3) búsqueda espiritual; 4) angustia espiritual; 5) desesperanza; 6) dificultad en el desapego y 7) falta de fe.

CONCLUSIONES

La labor del grupo sanitario que acompaña al enfermo con enfermedad terminal, consiste fundamentalmente en acompañarlo en su camino final de vida, respondiendo a sus necesidades espirituales y religiosas, compartiendo sus alegrías y esperanzas, inquietudes y miedos, contribuyendo a su bienestar integral. Para ello, debemos crear un espacio donde puedan expresar sus experiencias de vida, sus viviendas cotidianas.

Respecto a la forma de acompañar no existen recetas, dado que lo hacemos a personas con experiencias y necesidades diferentes, luego no puede haber un acompañamiento uniforme sino personalizado

Dr. Víctor Hugo Ruiz Ponce.

Presidente Nacional Fundación Intervive.